Appuntamento domani, 28 febbraio, al Palazzo della Meridiana con le malattie rare. L’evento scientifico, organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (che quest’anno si svolge il 29 febbraio), è ospitato nella Sala 900 in salita San Francesco, 4 (terzo piano), dalle 9 alle 13.30.
«In Liguria − spiega Dario Camellino, direttore della Reumatologia Asl 3, oltre 9 mila persone hanno ricevuto un’esenzione per malattie rare, grazie alle attività delle quasi 200 unità operative, distribuite su tutto il territorio regionale, riconosciute come Centri di Coordinamento, di Eccellenza e di Riferimento. Asl 3 è in prima linea nell’attività di diagnosi, trattamento e presa in carico di oltre cento tipologie di malattie rare che colpiscono tessuti connettivi, sistema immunitario, sistema nervoso, apparato cardiovascolare e respiratorio. L’obiettivo dell’incontro è favorire l’integrazione ospedale-territorio alla luce del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e analizzare l’attuale situazione ligure, affrontando aspetti di governance e accesso. Durante la tavola rotonda interverranno anche i rappresentanti delle Associazioni Pazienti, per mettere in luce necessità e bisogni. Si raccoglieranno inoltre le proposte su possibili nuovi modelli di presa in carico».
Programma
8.30 Registrazione partecipanti
9.00 Saluti delle autorità
9.15 Apertura dei lavori
Luigi Carlo Bottaro Asl 3, direttore generale Asl3, responsabile scientifico dell’evento insieme a Dario Camellino.
Moderano
Gerolamo Bianchi, già direttore dipartimento Specialità mediche Asl 3, già direttore Reumatologia Asl 3;
Paola Mandich, direttore Genetica medica, referente aziendale Malattie rare Irccs Ospedale Policlinico San Martino.
9.30 Coordinamento della rete delle malattie rare in Liguria
Rosa Bellomo, responsabile Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza Autorizzazione, accreditamento, qualità e rischio clinico Ota Alisa;
9.50 Farmaceutica e dispositivi: accesso e appropriatezza
Barbara Rebesco, direttore Politiche del farmaco, dispositivi medici, protesica e integrativa Alisa;
10.10 Piano nazionale malattie rare
Francesca Faravelli, direttore Uoc Genomica e Genetica Clinica, referente aziendale malattie rare Irccs Ospedale Gaslini;
10.30 L’attività di Asl3 nell’ambito delle malattie rare immuno-reumatologiche
Dario Camellino, direttore Reumatologia Asl 3, referente aziendale Malattie rare Asl 3;
10.50 Discussione finale e conclusioni
11.00 Tavola rotonda: Integrazione con il territorio ad ogni livello con rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti
Modera Federico Mereta, giornalista scientifico
Partecipanti:
Alessandro Bonsignore, Presidente Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Liguria;
Alessandro Brega, dirigente farmacista Farmaceutica Territoriale Asl 4 – Segretario Regionale Sifo;
Marta Caltabellotta, direttore sanitario Asl 3;
Isabella Cevasco, direttore socio sanitario Asl 3;
Carmelo Gagliano, dirigente professioni sanitarie – area ospedaliera e prevenzione Asl 3, presidente Ordine Professioni Infermieristiche Genova;
Sara Giacobbe, dirigente Professioni sanitarie – area infermieristica territoriale Asl 3;
Marco Gattorno, direttore Reumatologia e malattie auto-infiammatorie Irccs Ospedale Gaslini;
Paola Mazzucchi, referente Gruppo Consultazione Malattie Rare;
Valeria Messina, segretario provinciale Società Italiana Medici Medicina Generale e Cure Primarie (Simg);
Angelo Ravelli, direttore scientifico Irccs Ospedale Gaslini.
13.15 Conclusioni e prospettive future
Luigi Carlo Bottaro, direttore generale Asl 3, vicepresidente Federsanità – Anci nazionale e Responsabile scientifico dell’evento insieme a Dario Camellino
13.30 Valutazione: questionario Ecm.
Il convegno è aperto alla cittadinanza e comunque per medici chirurghi, assistenti sanitari, dietisti, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, terapisti della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva sono previsti Ecm.
Con il patrocinio di Regione Liguria, Alisa, Ordine dei Medici sezione di Genova, Ordine delle Professioni Infermieristiche, Gruppo Consultazione Malattie Rare e Associazione Uniamo.
