Si celebra il 30 maggio la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, un’occasione di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e le patologie correlate in Italia.
In Liguria sono oltre 2.800 le persone in possesso di un codice di esenzione per sclerosi multipla, di cui: 316 in Asl 1, 455 in Asl 2, 1.544 in Asl 3, 248 in Asl 4 e 303 in Asl 5.
Si tratta di una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Circa la metà delle persone con sclerosi multipla è giovane e non ha ancora compiuto 40 anni. Colpisce le donne due volte in più rispetto agli uomini.
In Liguria, grazie al Registro ligure, è possibile disporre di uno strumento di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria per la pianificazione di servizi adeguati a favore delle persone con sclerosi multipla. È sufficiente dare il proprio consenso al neurologo di riferimento, che provvede all’inserimento dei dati in una scheda elettronica appositamente studiata: «La rete ligure sclerosi multipla, è presente in modo capillare in tutta la Liguria e grazie all’impegno dei suoi professionisti i pazienti possono trovare i migliori percorsi di cura e presa in carico – il presidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria, Giovanni Toti – nonostante non esista una cura risolutiva per questa malattia sono tanti i progressi compiuti dalla ricerca in termini di terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone».
«Nell’ambito del Diar Neuroscienze è stata rafforzata e riorganizzata la rete sclerosi multipla di tutti i centri liguri per raggiungere una sempre maggiore armonizzazione dei percorsi di diagnosi e cura e sviluppare progettualità congiunte – sottolinea Matilde Inglese, coordinatrice della rete sclerosi multipla della Liguria – e, tra l’altro, stiamo collaborando a un progetto sul monitoraggio clinico, radiologico e con dosaggio centralizzato dei neurofilamenti a catena leggera (proteine strutturali che si trovano all’interno delle cellule neuronali del sistema nervoso centrale) su siero di pazienti con sclerosi multipla che iniziano una nuova terapia per le forme progressive della malattia. Per quanto riguarda l’emergenza Covid-19, abbiamo lavorato anche a un progetto che si proponeva di studiare gli effetti della vaccinazione in pazienti con sclerosi multipla in trattamento con diversi farmaci immunomodulanti o immunosoppressori modificanti il decorso della malattia».
Lunedì 30 maggio Aism presenterà a Roma alla Camera dei Deputati l’Agenda della SM e patologie correlate 2025: proposte concrete in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, frutto della consultazione #1000azionioltrelaSM che ha attraversato per oltre un anno l’intero movimento della SM, le istituzioni, la comunità intera, pensate e collocate nelle grandi sfide di ripresa e sviluppo del Paese, dall’Agenda ONU 2030, al PNRR, alle politiche e programmi nazionali di riferimento.
L’evento di AISM del 30 maggio è anche l’occasione per condividere e aderire alla rinnovata Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate di AISM, già sottoscritta da oltre 60.000 persone.
Per informazioni: www.aism.it
