Da circa tre settimane la residenza protetta Joy, a Genova, ospita il primo malato di sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa che colpisce circa 200 persone in Liguria: è il risultato dell’iniziativa Un letto per la Sla, nata dalla sinergia tra l’associazione Gigi Ghirotti onlus e i Rotary di Genova (dieci club rotariani e tre club Inner Wheel della città) che hanno raccolto 32 mila euro per sostenere i costi di un anno di ricovero. Fondamentale per l’avvio del progetto anche la donazione privata da parte di un professore universitario di 100 mila euro.
«A fronte di tante donazioni per la ricerca scientifica, non c’è quasi nulla per l’assistenza – spiega Franco Henriquet, presidente dell’associazione Gigi Ghirotti – La nostra onlus assiste una quarantina di malati a domicilio e ha cinque letti convenzionati nell’hospice di via Montallegro a Genova. Questi cinque letti dovrebbero essere destinati per il ricovero a rotazione dei malati di Sla sia per i momenti di criticità sia per dare sollievo alle famiglie. Ma due di questi cinque letti sono occupati da malati senza famiglia e che, quindi, non possono essere dimessi. Da questa situazione è emersa la necessità di aprire nuovi letti destinati ai ricoveri a rotazione». L’obiettivo è siglare una convenzione come quella dell’hospice di via Montallegro.
«Abbiamo chiesto a Franco Henriquet di cosa avesse più bisogno in questo momento la sua associazione – spiega Cristina Cosulich, presidente del RC Genova Sud Ovest – e da qui è partita l’iniziativa. È stata lunga e difficile, ma ce l’abbiamo fatta: siamo riusciti a raccogliere i fondi necessari, importantissima la donazione privata di 100 mila euro, e abbiamo superato tutti gli ostacoli burocratici, cosa non da poco». In primis l’accordo sulla ripartizione dei compiti e delle responsabilità tra i medici e i sanitari della Gigi Ghirotti e il personale della Rsa, ma anche l’autorizzazione da parte della commissione Comune-Asl sull’idoneità della struttura disposta a ospitare i malati.
Il servizio assistenziale si affianca alle prestazioni sanitarie delle Asl della Regione Liguria: «Un gioco di squadra – commenta l’assessore regionale alla Sanità Sonia Viale – per un malattia che solo a Genova ha un’incidenza di circa 35 persone. È importante dare supporto a iniziative come queste: spesso le istituzioni tendono a essere un po’ troppo chiuse, come Regione Liguria cerchiamo invece di dare il nostro sostegno: siamo sulla strada giusta».