L’Istituto Giannina Gaslini di Genova ha recentemente attivato il progetto europeo e-QuoL, che ha lo scopo di migliorare la qualità di vita dei lungo sopravviventi da tumore pediatrico (Lstp) attraverso la creazione di un’app a loro dedicata, che permetta l’accesso a materiale informativo creato da personale sanitario esperto. Un team multidisciplinare del Gaslini si occuperà di coordinarne la valutazione delle funzionalità dell’app in sede operativa. Il progetto vede il coinvolgimento 32 centri di oltre 16 Paesi europei ed è stato finanziato dalla Commissione europea grazie a un fondo di circa 4 milioni di euro, 330mila dei quali sono destinati al Gaslini.
Oggi oltre l’80% dei bambini e degli adolescenti che si ammala di tumore può essere considerato guarito, intendendo con questo termine la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi. Questo risultato straordinario sottolinea l’importanza di un attento monitoraggio degli effetti tardivi delle terapie, che possono emergere anche molti anni dopo la conclusione dei trattamenti.
A tale scopo al Gaslini, all’interno del dipartimento di Emato-Oncologia diretto da Carlo Dufour, è attivo da oltre vent’anni il Centro Dopo (Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo Terapia Oncologica) nel quale, grazie ad un team multidisciplinare specialistico, viene fornita un’assistenza personalizzata ai Lstp, anche avvalendosi del cosiddetto “Passaporto del Lungo-Sopravvivente”.
e-QuoL (e-Health tools to promote Equity in Quality of Life for childhood to young adulthood cancer patients after treatment/survivors and their families – a PanEuropean project supported by PanCare and Harmonic consortia) si inserisce all’interno delle attività del Centro Dopo e sarà sviluppata attraverso un’analisi approfondita dei bisogni fisici e psicosociali dei pazienti. Particolare attenzione verrà posta sulla diffusione di opuscoli in formato digitale che spieghino in maniera semplice i motivi per cui venga raccomandato un determinato programma di screening per problemi fisici e psicologici. Tutte le informazioni sono disponibili sul portale dedicato: https://equolproject.eu/.
Grazie a e-QuoL, il Gaslini avrà l’opportunità di collaborare con 32 centri di 16 Paesi europei sotto la direzione di Charlotte Demor degli Ospedali Universitari Di Grand Ouest (GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest) di Angers in Francia. Monica Muraca, responsabile clinico del Centro Dopo del Gaslini, coordinerà lo studio che valuterà, in tutti i 16 paesi, l’efficacia dell’app sviluppata con il progetto e-QuoL. Gli altri centri attualmente coinvolti nello studio di implementazione sono Francia, Ungheria, Norvegia e Germania.
«E-QuoL si focalizza principalmente su gli aspetti psicosociali della lungo-vivenza dopo tumore pediatrico che fino ad oggi sono stati meno indagati – sottolinea Monica Muraca, responsabile del progetto – Questo integra quanto da noi fatto negli anni precedenti grazie anche all’Amministrazione del Gaslini che ci ha sempre supportato nella realizzazione di questo e di tanti altri progetti che hanno permesso al Centro Dopo di essere riconosciuto a livello nazionale e internazionale come centro di riferimento per il follow-up dei lungosopravviventi da tumore pediatrico».
Al progetto collabora la psicologa Sara Oberti, in forza al Centro Dopo dal 2020: «Grazie all’app che svilupperemo con e-QuoL raggiungeremo un importante traguardo per rispondere ai bisogni psicosociali dei Lstp e per contribuire alla diffusione di concetti utili all’implementazione di stili di vita sani. Il nostro desiderio – continua Oberti – è quello di poter offrire ai Lstp uno strumento protetto e sicuro dove possano elaborare le loro esperienze e trovare risorse adeguate per una successiva presa in carico dei loro bisogni».
«e-QuoL integra in maniera ottimale l’approccio personalizzato che viene fornito presso il centro Dopo, grazie all’uso del Passaporto del Lungo-Sopravvivente da noi sviluppato grazie ad altri progetti europei – spiega Riccardo Haupt, responsabile scientifico del Centro Dopo -. Il Passaporto è un documento, disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, contenente i dettagli sulla storia della malattia e sulle cure ricevute da ogni Lstp, corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine. Quest’ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group e da PanCare con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini».
Tramite il sito web del progetto e-QuoL è stata lanciata anche la prima indagine online volta a raccogliere informazioni sui bisogni dei sopravvissuti al cancro durante l’infanzia o l’adolescenza e dei loro cari. La survey è aperta a persone dai 16 anni in su che hanno avuto una diagnosi di cancro prima dei 25 anni o che sono vicine a pazienti che hanno contratto il cancro durante l’infanzia o l’adolescenza. La partecipazione è completamente anonima e sarà possibile prendervi parte fino a domenica 1 dicembre. Il sondaggio è disponibile in 16 lingue e richiede solo 15-20 minuti per essere completato.
Se sei un lungosopravvivente da tumore pediatrico o un suo caregiver puoi contribuire al progetto rispondendo al questionario a questo link.
