L’Associazione italiana sindrome di Poland (Aisp odv) inaugurerà domani, 27 maggio alle ore 16, la nuova sede associativa in via Donghi 95 R a Genova. Una nuova sede per dare continuità alle attività e al lavoro fatto fino ad oggi e per dare inizio a interessanti novità per sensibilizzare sempre di più sulla sindrome di Poland.
In questi anni tutti i progetti sono stati supportati in maniera fondamentale dalle donazioni del 5×1000. Lo scorso anno Aisp ha deciso di investire questi fondi nell’acquisto di una sede con l’obiettivo di dare all’associazione e a tutti i suoi soci, ai clinici e ai sanitari, uno spazio proprio, che consenta di organizzare e coordinare l’importante lavoro di assistenza e supporto rivolto alle persone con la sindrome di Poland e ai loro familiari.
Aisp è una associazione di volontariato fondata nel 2003 da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
In questo ventennio associativo, Aisp ha concentrato i propri sforzi per garantire a tutti adeguata accoglienza e orientamento, grazie al prezioso contributo delle volontarie del servizio Sacs, collaborazioni con clinici e specialisti sul territorio nazionale, iniziative di supporto alla ricerca, attività formative ed educative e di sensibilizzazione.
«Siamo orgogliosi dei risultati ottenuti in questi anni e la nuova sede consolida ancor più la nostra associazione», ha dichiarato Eva Pesaro, presidente di Aisp e vicepresidente di Uniamo.
La sindrome di Poland colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Ad oggi, non si conosce la causa, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.
Le malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
Per maggiori informazioni potete scrivere a segreteria@sindromedipoland.org e visitare il sito www.sindromedipoland.org.
