Il network dei Centri Clinici NemO (Neuromuscular Omnicentre), dedicati alla cura, all’assistenza e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, compie 15 anni.
Era il 2008 quando il primo centro Nemo apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale − di cui una in Liguria, ad Arenzano − quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
Il progetto è nato e voluto da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali della Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), della Sma (Atrofia muscolare spinale) e delle distrofie muscolari. Patologie rare e complesse, che interessano circa 40 mila persone in tutto il Paese e per le quali vi è la necessità di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia.
«La persona che vive una patologia neuromuscolare è stata capace di mettere al servizio la propria esperienza di malattia per rendere sempre più efficaci i percorsi diagnostici, terapeutici e di ricerca. Questo è il valore fondante che quindici anni fa ha dato origine a Nemo e che lo ha reso negli anni replicabile sui territori – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici Nemo, che continua – Un viaggio che racconta l’opportunità di lavorare insieme per affrontare bisogni di cura complessi e le sfide della ricerca scientifica. Ed in questo viaggio, Nemo continua ad essere sempre la risposta a quel sogno iniziale di voler mettere al primo posto il desiderio di vita, oltre la malattia».
Definiti nel 2016 dalla ricerca dell’Università Bocconi “un approccio necessario ed efficace nell’ottica dell’erogazione dei servizi a favore di persone con patologie croniche ad alta complessità e proficuo per l’intera società civile”, i Nemo sono proprio l’espressione del coraggio di una comunità di pazienti che ha scelto di guardare al di là del limite, per cercare insieme alle Istituzioni e alla comunità clinica e scientifica le risposte più efficaci.
È grazie alla lungimiranza di Uildm, Fondazione Telethon, Aisla, Ass. Famiglie Sma, Ass. Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, soci di Fondazione Serena, l’ente giuridico del progetto, che 15 anni fa ha inizio questo percorso in alleanza con le istituzioni.
E la visione è stata quella di un modello di sanità unico, fondato sulla partnership tra il pubblico e il privato sociale, in un rapporto di corresponsabilità per condividere servizi e progetti di cura nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale. Parliamo di quel concetto di “sussidiarietà che concorre al benessere collettivo”, di cui oggi gli studi confermano l’efficacia.
Grazie a tutti coloro che ci hanno creduto, oggi Nemo mette a disposizione della comunità neuromuscolare 134 posti letto, di cui 21 dedicati alle attività ambulatoriali e day hospital, una rete di 370 professionisti e nel pieno dell’emergenza sanitaria l’apertura delle ultime 4 sedi del network.
Ma c’è di più, la multidisciplinarietà è il cuore dell’approccio di cura dei Centri NemO, che vede presente in ogni reparto un team di professionisti esperti che lavora insieme per il percorso riabilitativo, fatto su misura di ogni bambino e adulto che si affida al centro.
E poi progetti mirati a supporto della continuità di cura. Si pensi alla figura della nurse coach; alle unità di ricerca clinica – il Clinical Research Center (CRC) ed il NenO Institute Neuromuscular Research (NINeR) – e a Nemo Lab, l’hub esclusivamente dedicato alla ricerca tecnologica su queste patologie. O ancora, alle azioni di divulgazione e formazione scientifica, ma anche ai progetti educazionali, attivati grazie alle partnership che negli anni si sono consolidate, e che permettono di sensibilizzare ad una nuova cultura di inclusione sociale o ad affrontare in modo nuovo temi legati al benessere e al miglioramento della qualità di vita.
