Nell’anno del 40° anniversario di Aisla, la XVI edizione della giornata nazionale Sla è un’incredibile maratona di iniziative che percorre tutto il Paese nel prossimo fine settimana. Il territorio ligure è come ogni anno parte delle celebrazioni, grazie ai volontari che animeranno le piazze, insieme alla magia dei monumenti illuminati.
La Sla è una malattia neurodegenerativa che provoca una paralisi progressiva dei muscoli volontari, per cui non esiste ancora una cura definitiva. Basti pensare che solo in Liguria sono più di 160 le famiglie che lottano contro questa malattia. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati Sla in piazza Bocca della Verità a Roma, l’edizione 2023 è l’occasione per promuovere iniziative solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati Sla. Sotto l’Alto Patronato del presidente della Repubblica, la giornata nazionale Sla unisce il Paese promuovendo i diritti delle persone con questa malattia, la ricerca scientifica e l’assistenza.
Al dare il via alle celebrazioni, sabato 16 settembre al calar del sole, grazie al patrocinio di Anci, sono ben 11 i “comuni illuminati” che in Liguria aderiranno all’iniziativa di Aisla “Coloriamo l’Italia di verde”. Illuminazione a zero impatto energetico, con veline o gelatine colorate applicate sulle luci principali dei monumenti italiani, per un appuntamento consolidato che rappresenta la testimonianza di resilienza e determinazione delle famiglie che lottano con la malattia. Una Vigilia di speranza per una comunità che crede fermamente nella possibilità di una cura per la Sla. E a partire dall’illuminazione della lanterna, simbolo della città di Genova, insieme alla fontana di piazza Ferrari, si uniranno i palazzi comunali della Spezia, Sarzana, Arcola, Sestri Levante, Savona e Dego. E ancora, si coloreranno i monumenti di Lerici e Porto Venere; Chiavari con il suo palazzo di Giustizia. E altri se ne stanno aggiungendo, aggiornamenti su www.aisla.it.
Anna Cecalupo, presidente della sezione Aisla Genova-La Spezia dichiara: «La Sla ha un impatto profondo sulla vita di ogni famiglia coinvolta. Per questo ogni anno siamo felici di essere in piazza per far conoscere le attività ed i servizi che offriamo ai malati del territorio ligure». Valentina Sguerso, presidente della sezione Aisla Savona-Imperia prosegue: «È una giornata speciale, che vuole lanciare un messaggio di speranza attraverso la passione e l’impegno di noi volontari. Insieme a tutti coloro che lo accoglieranno, possiamo continuare a sostenere la ricerca e mettere in campo i servizi per un’assistenza adeguata. Questo è il senso della nostra giornata nazionale Sla».
Sostegno economico per garantire l’assistenza continua a domicilio; trasporto sicuro con i mezzi attrezzati; progetti di vacanze accessibili in tutta Italia; consulenza e supporto per pratiche burocratiche, legali e previdenziali, sono questi tra i servizi più importanti erogati dall’Associazione a sostegno delle famiglie che lottano contro la Sla. Non solo, grazie all’impegno di volontari, professionisti e medici, Aisla ha creato sul territorio ligure una comunità solida in cui tutti possono trovare sostegno e informazioni cruciali. Come testimonia il Gruppo Tigullio di Aisla. Si tratta di un gruppo di amici musicisti e amanti della musica, Tigullio4Friends, che dal 2015 organizzano iniziative benefiche a sfondo musicale per sostenere le famiglie con Sla.
Ed è proprio per continuare ad essere al loro fianco che domenica 17 settembre, sarà possibile incontrare i volontari nelle piazze di Sanremo (via Escoffier), Finale Ligure (Bar Ferrero di via Garibaldi) e Sestri Levante (Via XV Aprile). Considerate le previsioni metereologiche, anticipato a venerdì 15 settembre il banchetto di Chiavari (via Martiri della Liberazione).
I fondi raccolti saranno destinati all’“Operazione Sollievo”, progetto storico di Aisla che mette in campo strumenti, servizi e aiuti concreti per il miglioramento della qualità della vita delle persone con Sla e dei loro caregiver.
Per contribuire a questa iniziativa, con una donazione di soli 10 euro, sarà possibile aggiudicarsi una pregiata Barbera d’Asti Docg. Sono state distribuite 20.000 bottiglie in tutto il Paese, grazie ai partner storici di Aisla, tra cui la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Inoltre, la Fondazione Mediolanum si è impegnata a raddoppiare i primi 50.000 euro raccolti, coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa.
La Sla è una malattia che modifica profondamente la vita delle persone colpite. Contribuire alla giornata nazionale Sla non significa solo donare, ma rappresenta un gesto concreto di generosità di un Paese che si prende cura dei suoi cittadini più fragili. Sono tanti i gesti, grandi e piccoli, che, uniti insieme, possono fare la differenza.
