Provengono da Genova due dei 23 progetti premiati dalla terza edizione del bando “Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura”, che ha previsto un finanziamento complessivo di euro 500mila. Presentati da Comitato Macula aps e RP Liguria odv – Associazione per la retinite pigmentosa e altre malattie della retina, i progetti afferenti alla sfera digitale sono stati finanziati rispettivamente con 50mila e 10mila euro.
Comitato Macula aps di Genova
È uno dei due enti premiati dal bando con il grant più alto (50mila euro), assegnato a progetti realizzati da una rete di associazioni pazienti e interlocutori istituzionali collaboranti, che hanno lavorato a progettualità congiunte dimostrando un alto grado di capacità di networking e partnership nell’individuazione di soluzioni ad alto impatto per la comunità e per il sistema salute.
Realizzato in collaborazione con l’associazione Retina Italia onlus odv, il progetto che ha vinto – dal titolo “Macula Care – Il punto di riferimento per chi sta affrontando la malattia. Una rete sanitaria di supporto e condivisione per i pazienti maculopatici” propone la prima rete sanitaria di conoscenza, supporto e condivisione dedicata alla salute della vista: Macula Care.
L’obiettivo è quello di dare voce ai pazienti colpiti da malattie della vista, in Italia oltre tre milioni, come maculopatie o retinopatie (patologie destinate ad aumentare sia per l’invecchiamento della popolazione sia per l’incremento previsto di altre malattie sistemiche che ingenerano patologie retiniche quale ad esempio il diabete mellito) per tutelare e salvaguardare il diritto di essere presi in carico da un percorso di diagnosi e cura in linea con gli standard della comunità scientifica internazionale.
Comitato Macula è nato nel 2020 con l’intento di promuovere la conoscenza e la ricerca in questo settore dell’oculistica, dare un volto e un’identità a tutti coloro che soffrono di maculopatia e vedere riconosciuto il diritto a ricevere una diagnosi in tempi certi e le cure migliori. Il presidente, Massimo Ligustro, ha commentato: «Un grande successo del quale sono entusiasta. Questa mia idea, condivisa in primis dalla dott.ssa Assia Andrao, presidente di Retina Italia, ci permetterà di assistere meglio i pazienti e di farli sentire meno soli. Il lavoro di squadra svolto dalle due Associazioni diventerà, grazie al prezioso contributo di Fondazione Roche, una realtà».
RP Liguria odv – Associazione per la retinite pigmentosa e altre malattie della retina di Genova
L’Associazione ha vinto con uno studio che valuta la terapia Pbm (fotobiomodulazione) su pazienti affetti da degenerazione maculare senile in fase iniziale/intermedia, affidando alla clinica oculistica dell’Università di Genova le attività clinico/scientifiche. Veicolata nell’occhio mediante il dispositivo LumiThera Valeda, la fotobiomodulazione stimola la funzione cellulare della retina per riattivare i mitocondri delle cellule e contrastare lo stress ossidativo e gli eventi infiammatori causa di morte cellulare. Gli studi clinici disponibili ne hanno dimostrato una certa efficacia, con diminuzione delle drusen (depositi di materiale proteico/lipidico che danneggiano le cellule retiniche) e miglioramento dell’acuità visiva. La degenerazione maculare senile (dms) è tra le patologie retiniche a più alta incidenza sopra i 55 anni nei paesi industrializzati e, nella fase avanzata, comporta grave riduzione della visione centrale. Ad oggi le cure disponibili per la dms nella forma “secca”, che rappresenta l’85% dei casi, risultano molto limitate e con esiti modesti o nulli.
Con sede nell’ospedale policlinico San Martino di Genova, dal 1996 l’Associazione riunisce e sostiene i pazienti liguri con patologie degenerative della Retina, collabora assiduamente con la clinica oculistica universitaria ed è in costante contatto con i primi centri di ricerca in Italia e all’estero. Inoltre, istituisce borse di studio, eroga contributi, sensibilizza l’opinione pubblica, fornisce informazioni tempestive e qualificate anche in ambito socio/assistenziale.
«Siamo molto contenti di essere stati selezionati dalla Fondazione Roche a cui vanno i nostri più sentiti ringraziamenti – ha dichiarato il vicepresidente di R.P. Liguria odv e coordinatore del progetto Claudio Pisotti – Questo premio ci permetterà di verificare ulteriormente la validità della terapia Pbm con conseguente beneficio per i pazienti. Da oltre 25 anni, sosteniamo i pazienti liguri affetti da Rp, maculopatie e altre distrofie Retiniche, particolarmente in ambito scientifico, stimolando la ricerca, favorendo le attività di assistenza (clinica, genetica e della riabilitazione visiva) e fornendo informazioni tempestive, puntuali e verificate sullo stato dell’arte di queste malattie».
Oltre alle associazioni liguri, la terza edizione del bando ha premiato 21 progetti provenienti da varie regioni d’Italia e suddivisi in 4 cluster.
Sempre per la sfera digitale, che rappresenta oltre il 40% dei premi, altri 8 progetti legati e orientati al digital (app e servizi digitali innovativi) a testimonianza di come la tecnologia può essere al servizio del sistema salute: Associazione Bianco Airone aps di Roma; Associazione Ancora Onlus di Novara; Ail Palermo Trapani; Aitt – Associazione italiana tumore del testicolo di villaricca (Napoli); Associazione Prometeo – Progetto malattie epatiche trapianti e oncologia – odv di Milano; Associazione Fast Italia – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Onlus di Gorgonzola (Milano).
Per la sfera psicologica, 5 progetti volti a dare sostegno psicologico e fornire uno spazio di ascolto ai pazienti: Ace Milano odv – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano; Associazione Emofilici Veronesi aps di Verona; Respiriamo insieme aps di Padova; Assemobo odv – Associazione Emofilici di Bologna e Provincia; Aimac – Associazione Italiana Malati di Cancro di Roma.
Per la sfera bio che riguarda progetti volti a fornire supporto psico-fisico, 6 premi: Associazione Parkinson Insubria odv, sezione di Cassano Magnago (Varese); La Lampada di Aladino onlus di Brugherio (Monza Brianza); Associazione Non più sola di Pontedera (Pisa); Loto odv di Roma; Walce onlus di Orbassano (Torino); Associazione Siciliana Leucemia di Sant’Agata di Militello (Messina).
Infine, per la sfera sociale, Afam Alzheimer Uniti Marche Odv e Associazione Alzheimer Rimini odv.
La nuova edizione del bando e gli investimenti complessivi
In contemporanea con la premiazione, Fondazione Roche ha annunciato il lancio della nuova edizione, la quarta, per la quale si conferma il finanziamento complessivo di euro 500mila euro.
Le candidature sono aperte online dal 7 giugno al 30 settembre 2023. Le tre precedenti edizioni del bando hanno premiato 75 progetti, con 1 milione e 570 mila euro di investimento complessivo, e sono stati oltre 250 i progetti candidati nel corso degli anni.
«Come Fondazione Roche ascoltiamo molte associazioni di pazienti e fiancheggiamo una rete sul territorio che pone al centro le persone, non solo pazienti, perché i pazienti altro non sono che cittadini a cui dare particolare ascolto – ha commentato Mariapia Garavaglia, presidente Fondazione Roche – Iniziative come questa, strutturate sotto forma di bandi, incentivano la progressione del rapporto fra associazioni e istituzioni e ci permettono di dare forza e voce alle associazioni di pazienti, in un momento in cui il sistema sanitario non risulta particolarmente performante e la presenza di chi può interpretare consapevolmente e con competenza le difficoltà di chi affronta una patologia è fondamentale per dare sollievo, conforto e supporto a pazienti e caregiver».
