Si chiama Preme ed è un nuovo filone di ricerca promosso dall’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma con l’obiettivo di individuare cure mirate e personalizzate, “su misura”, per ogni paziente con neuroblastoma, tumore solido extra-cranico prima causa di morte per malattia in età prescolare e terzo tumore per frequenza tra quelli in età pediatrica.
Per farlo i ricercatori studieranno l’evoluzione delle mutazioni genetiche nei casi di resistenza alle terapie, cioè in caso di “refrattarietà”, e nei casi di recidiva.
Il progetto è sostenuto tra gli altri dal ramo scientifico dell’associazione, la Fondazione italiana per la lotta al neuroblastoma, ed è portato avanti in seno all’Istituto Gaslini di Genova.
«Preme è l’acronimo di PeRsonalizEd Medicine (medicina personalizzata). L’obiettivo principale dello studio è la caratterizzazione genomica di campioni bioptici di pazienti affetti da neuroblastoma − spiega la dottoressa del Gaslini Loredana Amoroso, “investigatore principale” per questo protocollo −. L’obiettivo secondario dello studio – prosegue – è l’applicazione di una medicina di precisione ovvero una proposta terapeutica mirata e correlata alle alterazioni genetiche evidenziate dall’analisi».
L’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto alla malattia.
Nel 1998, sempre con sede legale al Gaslini, nasce invece la Fondazione italiana per la lotta al neuroblastoma, ramo scientifico dell’associazione, promotrice, quest’ultima, di iniziative di raccolta fondi per progetti selezionati e finanziati dalla fondazione.
Le iniziative di raccolta fondi di questa organizzazione sono tante: ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua e lo strumento del 5xmille. Centrale l’impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’associazione si possono trovare sul sito web dell’organizzazione, www.neuroblastoma.org.
