Il neuroblastoma è un tumore che colpisce soprattutto l’infanzia: in età pediatrica è la terza malattia per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali ed è la prima causa di morte per malattia in età prescolare.
Grazie alla ricerca di progressi se ne sono avuti: se negli anni Settanta guariva circa il 10 per cento delle persone colpite da questo tumore, oggi si arriva a circa il 70 per cento di persone sopravvissute a cinque anni dalla diagnosi. Per le forme più gravi però c’è molto da fare essendo la percentuale di guarigione pari a circa il 35 per cento.
Da qui l’impegno dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, organizzazione nata quasi trent’anni fa a Genova per aiutare la ricerca scientifica: diverse le iniziative e gli strumenti di raccolta fondi per sostenere la causa del “bambino con l’imbuto”, simbolo dell’associazione; tra questi, il 5xmille rilanciato anche quest’anno.
«In quasi trent’anni l’associazione ha erogato circa 25 milioni di euro per il finanziamento di progetti su base meritocratica − dichiara la presidente, Sara Costa − tutto questo, puntando su una cosa che all’inizio non era affatto scontata: il lavoro di rete tra centri di eccellenza per la personalizzazione delle cure e con la centralizzazione dei dati per ottenere statistiche e condividere informazioni».
I progetti di ricerca sostenuti dall’associazione sono selezionati dal ramo “scientifico” della stessa organizzazione, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. L’obiettivo è quello di arrivare a farmaci sempre più efficaci. Per farlo si punta ad esempio alla medicina personalizzata, su misura di bambine e bambini, sull’immunoterapia per la stimolazione del sistema immunitario e sulla “medicina di precisione” per intervenire lì dove serve nel modo meno invasivo possibile.
Storia e finalità dell’associazione
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, che non ce l’ha fatta rispetto alla malattia.
L’associazione si propone di sostenere progetti di ricerca per la cura del Neuroblastoma e di altri tumori solidi in età pediatrica. Le iniziative di raccolta fondi di questa organizzazione sono tante. Si tratta di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Centrale l’impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte per aiutare la ricerca e dare un motivo di speranza in più alle bambine e ai bambini in attesa di nuove cure.
Il “bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’associazione e le sue iniziative si possono trovare sul sito web dell’organizzazione e sui suoi canali Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin e YouTube .
