Sabato 11 febbraio, dalle 13.30 alle 16.30, a Genova, al Cisef Gaslini, si terrà il convegno medico “Non cadete nel buco”: diagnosi, trattamenti e counselling del Pectus Excavatum e Carinatum per medici di base, pediatri, psicologi e fisioterapisti, promosso dal gruppo PectuSmile e organizzato dal Cisef Gaslini. Nel pomeriggio seguirà, dalle 13.30, l’incontro di PectuSmile, dedicato ai ragazzi interessati dal pectus e alle loro famiglie, che potranno comunque partecipare anche ai lavori della mattina avviati dal dottor Michele Torre.
Nel gennaio 2016 Davide Ticchi, counselor e antropologo clinico che ha seguito i ragazzi con pectus presso l’Ospedale Giannina Gaslini, insieme con Laura Baracchi, mamma di uno di essi, costituiscono il gruppo PectuSmile. Con l’obbiettivo di implementare il percorso terapeutico esistente con la medicina narrative e la fisioterapia, PectuSmile ha creato uno spazio di condivisione che nell’anno appena concluso si è concretizzato con alcuni incontri presso l’Istituto Gaslini, nel corso dei quali i ragazzi e le famiglie hanno portato le proprie esperienze relative alla vita con il pectus, al percorso decisionale verso il trattamento chirurgico e alla vita nel triennio con la barra di Nuss. In questi incontri è emersa la difficoltà frequente di arrivare a una diagnosi rapida e approfondita, per cui si è pensato di organizzare un convegno dedicato proprio a coloro che per primi vengono consultati, i medici di base ed i pediatri, al fine di evitare tortuosi percorsi per arrivare a parlare di pectus.
PectuSmile ha anche creato il sito www.pectusmile.org, dove, oltre a informazioni di ordine pratico, ci si propone di trovare insieme delle risposte attraverso la viva voce dei ragazzi.
Il Pectus Excavatum è la malformazione toracica più diffusa, con un’incidenza di 1 bambino su 300 nati. Il P. E. provoca una riduzione dello spazio tra lo sterno e la colonna vertebrale calcolata con l’Indice di Haller (sulla base di TAC o RM), che stabilisce se la ratio tra la massima ampiezza toracica e la minima distanza tra lo sterno e la vertebra si attesta sopra o sotto il livello di guardia fissato a 3.25. Superata questa soglia, potrebbero manifestarsi alcune limitazioni legate alla scarsità di spazio concesso a cuore e polmoni, come fiato corto, tachicardia, dolori localmente ricorrenti, asma. L’opposto è il Pectus Carinatum, ossia il petto con lo sterno sporgente.
Oggi i trattamenti disponibili di tipo conservativo, psicosociale o chirurgico, tendono ad integrarsi in un quadro terapeutico multidisciplinare che coinvolge anche ortopedici, fisioterapisti e psicologi. La tecnica di Nuss è oggi la più diffusa procedura chirurgica in uso per la correzione di P. E. Essa prevede lo scorrimento di una barra metallica (due o tre nei casi più severi) sotto lo sterno senza incisioni frontali, ma soltanto ai fianchi, dove una volta inserita da destra a sinistra, viene fatta ruotare per sollevare lo sterno. A conclusione dei circa tre anni di convivenza con la barra, l’intervento chirurgico per la sua rimozione consiste nell’incidere nuovamente le ferite laterali per liberarla da fili e stabilizzatore che ne hanno assicurata l’azione correttiva, ed estrarla.
Molto importante è dare ascolto e accrescere lo spessore della sfera emotiva di chi vive con il pectus o con la barra, per meglio comprendere esperienze ed esigenze accumulate lungo infanzia e adolescenza nel proprio contesto di vita (sport, famiglia, relazioni, ecc.).
PectuSmile ha lo scopo di fornire un’interpretazione meno tecnica di quella puramente clinica, facendo sì che chi voglia interessarsi al tema, lo faccia emancipandosi dall’idea di avere a che fare con persone già etichettate come malformate.
In mancanza di sintomi, chi patologizza il pectus rispetto a modelli estetici dominanti, contribuisce a creare vere e proprie malformazioni psicosociali o immaginate.
Configurandosi come caratteristica fisica che desta dubbi sulla possibilità di essere pienamente accettati e amati da chi il “buco” o lo sterno in fuori non ce l’ha, il pectus riguarda a suo modo ognuno di noi.
