Nel 2021 sono state 900 le nuove diagnosi, 180 di queste sono riferite a pazienti con meno di 18 anni
Una rete di ricerca per condividere informazioni ed esperienze e sviluppare ricerche e trattamenti di alta qualità per le malattie rare e complesse mus…
Si parlerà delle modalità operative del nuovo Programma di screening neonatale per la diagnosi precoce simultanea dell'Atrofia Muscolare Spinale e del…
Oltre ai dati anagrafici del paziente evidenzia anche elementi che riguardano la diagnosi, il piano terapeutico e la sintesi dei bisogni essenziali
Il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa dei centri di riferimento italiani per le malattie rare. In Liguria sono cinque gli ospedali c…
Il responsabile è il malfunzionamento di un determinato gene che provoca una paralisi muscolare progressiva con coinvolgimento dei moto-neuroni spinali…
Fop sta per fibrodisplasia ossificante progressiva, una malattia rara che colpisce una persona ogni due milioni. In Italia i malati sono 32. Il Gaslini …
Un nuovo elenco di malattie rare, con l'aggiornamento conseguente dei centri di riferimento in Liguria, è stato aggiornato dalla giunta regionale.
Le …
Provoca malformazione ossea e mal funzionamento del sistema immunitario, ma non si sapeva cosa fosse e quale origine avesse. Un passo avanti verso le cu…
Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare. Per l'occasione, al Gaslini di Genova, gli operatori dello sportello regionale per le malattie rare, …
