In Liguria cinque centri di riferimento in grado di occuparsi di quasi 5 mila malattie rare. A Genova si tratta dell’ente ospedaliero Ospedali Galliera (3.172 malattie rare), dell’ospedale San Martino, centro di riferimento per 508 malattie rare, e l’istituto Gaslini, riferimento per 4.980 malattie rare. Questi sono anche tre centri certificati Ern (Reti europee di riferimento). Sempre nel capoluogo ligure, l’ospedale Gallino è punto riferimento per 770 malattie rare. Anche l’Ospedale San Paolo di Savona è specializzato in malattie rare, 124 per la precisione.
Con l’espressione “malattia rara”, in Unione Europea, ci si riferisce a patologie la cui prevalenza non superi i 5 casi su 10.000 persone.
La “mappa” per la ricerca dei centri di riferimento italiani per le malattie rare è stata realizzata dal team di www.doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane. Sono oltre 9.000 le malattie rare per cui è stata creata una scheda informativa per orientare il paziente.
In Italia le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono 155: il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati Ern (Reti Europee di Riferimento), invece, sono 66: si tratta di centri altamente specializzati appartenenti ai diversi Stati membri dell’Unione Europea che, facendo parte della stessa rete, possono condividere informazioni e contribuire a ridurre le migrazioni dei pazienti all’estero.
Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza per diversi motivi. «Innanzitutto − dice Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) − perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare in una logica multidisciplinare. Durante il percorso terapeutico si alternano più specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo».
