Sabato 6 dicembre avrà luogo a Genova il XIV Convegno Nazionale Ecm intitolato “Presente e futuro nella gestione condivisa della IICB: l’unione fa la forza”, promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” – ANAD IICB in sintonia con l’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L’iniziativa Ecm, in programma all’hotel Continental, è curata sul piano medico-scientifico da Paolo Gandullia, responsabile della Gastroenterologia pediatrica Gaslini.
Il convegno, ha ricevuto il patrocinio da parte dell’Iss – Istituto Superiore di Sanità, del ministero della Salute, della Regione Liguria, del Comune di Genova, dell’Ordine dei Medici del Comune di Genova e delle Società Scientifiche SINPE (Società Italiana Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e Sigenp (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica).
Il congresso riunirà i maggiori clinici italiani specialisti in insufficienza intestinale cronica benigna, sindrome dell’intestino corto e nutrizione parenterale domiciliare a livello nazionale. Focus tematico di questa edizione sarà il presente e futuro nella gestione della Iicb e delle terapie ad essa correlate, con uno sguardo fondamentale al coinvolgimento concreto del paziente e del suo caregiver nel percorso di cura, che ha dimostrato avere un impatto positivo in termini di risultati clinici, comportamenti preventivi e qualità̀ di vita.
I temi
L’insufficienza intestinale cronica benigna è una patologia rara che si verifica quando l’intestino non è più̀ in grado di svolgere la sua funzione basilare, cioè̀, “nutrire l’organismo”. È caratterizzata da una riduzione della massa intestinale funzionante al di sotto del livello necessario a mantenere la sufficiente funzione digestiva ed assorbente e la motilità. La IICB si sviluppa attraverso 5 meccanismi fisiopatologici, il principale dei quali è la sindrome dell’intestino corto, che rappresenta circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici. Le altre cause derivano dai disturbi cronici della motilità̀ intestinale, i danni estesi della mucosa e fistole. Inoltre le resezioni intestinali estese, disordini congeniti dell’epitelio intestinale e patologie acquisite che compromettono la superficie assorbente.
Nel corso dell’evento si svolgerà inoltre la tavola rotonda “Malattie Rare e SSN in Italia e in Europa: come migliorare la sostenibilità, organizzazione sul territorio e presa in carico dei pazienti”, a cui seguiranno riflessioni sul tema “Riconoscimento dell’IICB come malattia rara e Policy Recommendation IICB e SBS in Regione Liguria”. All’iniziativa interverranno: Paolo Bordon, direttore generale. Area salute e servizi sociali Regione Liguria, Francesca Faravelli, responsabile Genetica Clinica e referente per le Malattie Rare IRCCS Gaslini, Letizia Moratti, Europarlamentare Sanità e Malattie Rare, Massimo Nicolò, assessore alla Sanità Regione Liguria, il Prof. Loris Pironi, Già Direttore Centro IICB Policlinico di Sant’Orsola e la professoressa Maria Immacolata Spagnuolo, associato di Pediatria Università Federico II di Napoli.
L’iscrizione al convegno è gratuita e obbligatoria ed è riservata a un numero massimo di 80 partecipanti. Il programma dettagliato dell’evento, contenente le istruzioni sulle modalità di registrazione, è disponibile sul sito web dell’associazione “Un Filo per la Vita”.
