Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani fc ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.
Per ricordare l’importanza del test che individua i portatori sani, dal 20 al 26 ottobre il castello di Nervi e il 25 ottobre la fontana di piazza De Ferrari a Genova si illumineranno di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Ets (Ffc Ricerca), aderendo alla settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”. La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie. Anche Regione Liguria e il Comune di Genova aderiscono all’iniziativa e, ad oggi, sono già oltre 80 i Comuni che parteciperanno alla settimana illuminando i loro monumenti.
La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (Hta) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla Liuc – che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di fc per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio sanitario nazionale offre il test per l’identificazione del portatore di fc solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da fc, in particolare persone con parenti affetti da fc. L’Hta dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il Ssn rientrerebbe dei costi.
Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l’intensa attività di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che è stata depositata e seguirà l’iter legislativo previsto.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, Ffc Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.
