«Purtroppo, non possiamo che ribadire che in Liguria i pazienti nefropatici e in dialisi non se la passano bene − il presidente nazionale di Aned, Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto, Giuseppe Vanacore, commenta le dichiarazioni dell’assessore alla Salute della Regione Liguria, Massimo Nicolò − non solo per la grave e debilitante malattia dei reni ma perché, in una regione che per lunghi anni ha vantato più di un primato anche in campo nazionale grazie a medici e infermieri di alto spessore professionale e umano e ad una efficiente rete di sanità pubblica, questa oggi appare indebolita. Tacciare l’Aned di fare confusione, come ha fatto polemicamente l’assessore rispondendo a quello che per noi era soltanto una richiesta di ascolto e di attenzione, non basta a coprire le mancate risposte alle domande dei malati, con i quali come volontari e malati noi stessi siamo a contatto. Anzi, forse inconsapevolmente, con le sue affermazioni ha finito per confermare le criticità da noi rese note».
Il presidente nazionale aggiunge: «Dalle parole dell’assessore emergono due evidenze preoccupanti: al momento per garantire l’assistenza alle persone con malattie renali croniche, in Liguria, si apre ulteriormente al privato anche per i malati liguri. E questo perché, come abbiamo verificato, i progetti di implementazione nella sanità pubblica si sono allentati. Si consideri che, come Aned, siamo venuti a conoscenza solo dal comunicato, pur essendo presenti e attivi in Liguria con centinaia di volontari dal 1974, dei propositi assessorili in corso relativamente alle cure domiciliari e alla dialisi peritoneale. Resta il fatto che in Liguria i pazienti attualmente in dialisi domiciliare peritoneale sono diminuiti di oltre 100 unità. Mentre rimane inspiegabile il silenzio dell’assessore Nicolò sul Centro dialisi pubblico di Maragliano completato e mai inaugurato».
La dialisi domiciliare, è disponibile oggi solo per il 6,5%, mentre la media nazionale lambisce l’11%, percentuale quest’ultima già considerata ampiamente insufficiente dalla rete nefrologica nazionale.
«Amareggia – dice il presidente nazionale − che l’assessore a poche ore dal nostro comunicato citi progetti regionali che, a oggi, non risultano essere stati mai oggetto di condivisione né di informazione nei confronti delle realtà associative. Ci chiediamo, quindi, quali siano questi progetti e per quale motivo non ritenga opportuno coinvolgere chi rappresenta i pazienti sul territorio. Da parte nostra continuiamo a sollecitare il confronto e l’attenzione che finora sono mancati».
«Sappiamo – aggiunge il segretario regionale di Aned Liguria, Gianni Antichi – che la Asl 3 ha attivato un servizio di emodialisi domiciliare per tre pazienti a partire da marzo, così come la Asl 5 ne ha coinvolti cinque, ma sono due tipologie differenti. Nel caso di Asl 5, è inesatto affermare che queste apparecchiature possano seguire il paziente ovunque, in quanto è necessaria la presenza di un infermiere, inoltre è doveroso non confondere la emodialisi, che sia domiciliare o meno, con la dialisi peritoneale che, essendo più indicata per il domicilio, permette al paziente anche una libertà di movimento in modo organizzato».
Antichi sottolinea che anche le informazioni relative al centro dialisi dell’Ospedale Maragliano (Genova, Policlinico San Martino) richiedono chiarezza: «Non si tratta di un’attivazione parziale, bensì di una ristrutturazione del reparto esistente, con nuovi impianti osmosi, che andranno a servizio anche della futura nuova struttura. Quest’ultima, però, per motivi a noi mai comunicati non è ancora stata avviata».
Il riferimento è a una rete di centri dialisi attivi lungo le riviere liguri.
«Nella realtà – spiega Antichi – vi è un solo centro attivo in estate, con sede a Chiavari e distaccamenti a Loano e Albenga. È operativo da maggio a ottobre, è costantemente al completo e dunque insufficiente, soprattutto per l’affluenza di pazienti stranieri. Per quanto riguarda il progetto di dialisi peritoneale domiciliare – aggiunge il segretario regionale − del quale prendiamo positivamente nota, si tratta di una proposta di rilievo di cui abbiamo notizia solo indirettamente, ma che peraltro risulta oggi bloccata in attesa della definizione della gara. Siamo in contatto diretto con i pazienti che ci chiamano ogni giorno per raccontarci il loro disagio. Persone che vorrebbero potersi allontanare dalla propria abitazione anche solo per qualche giorno, che attendono da mesi una vacanza, o che sono in lista d’attesa del trapianto per una nuova possibilità di vita. Abbiamo una conoscenza concreta e profonda del bisogno e non ci limitiamo alla denuncia: siamo da sempre costruttivi, propositivi, pronti al confronto e alla collaborazione. Per questi motivi, riteniamo doveroso ristabilire una narrazione aderente alla realtà, fondata su numeri, fatti e sul vissuto di chi è quotidianamente a fianco dei pazienti. Il nostro obiettivo resta quello di salvare, insieme e in collaborazione con le istituzioni, il servizio sanitario universale per tutti, più equo di quanto non sia adesso e sempre vicino alle persone».
A oggi, in Liguria vi sono circa 1000 pazienti emodializzati, 200 pazienti in dialisi peritoneale e 500 persone trapiantate. Si registra tuttavia una drastica riduzione delle segnalazioni di donatori dalle rianimazioni della Regione, mentre le lista di attesa contano attualmente 106 persone che aspettano un trapianto di rene e 31 in attesa di un trapianto di fegato.
