«L’Istituto Giannina Gaslini ha attivato in questi giorni un nuovo programma di screening neonatale per la celiachia, proprio in occasione della Settimana nazionale della celiachia, che coinvolge tutte le pediatrie e neonatologie del Gaslini in Liguria: Sanremo, Imperia, Savona, Genova, Lavagna e La Spezia, poli del Gaslini Diffuso», spiega il prof. Luca Ramenghi direttore del Dipartimento Materno neonatale dell’ospedale pediatrico ligure.
«Il progetto, sviluppato in collaborazione con altri centri italiani nelle Marche e in Campania, rappresenta il più ampio programma di screening genetico per celiachia attualmente attivo a livello nazionale. Saranno coinvolti 1.000 neonati liguri, attraverso la proposta alle famiglie di effettuare un test genetico alla nascita, per valutare la predisposizione alla celiachia. I neonati risultati predisposti saranno poi monitorati fino ai 2 anni di vita per verificare lo sviluppo della patologia, attesa in circa il 3% dei casi», spiega Marco Crocco, responsabile del Centro Regionale di riferimento per la malattia celiaca e pediatra gastroenterologo dell’Istituto Giannina Gaslini.
«La celiachia è una malattia infiammatoria autoimmune permanente, con interessamento sistemico scatenata dall’ingestione di glutine che colpisce 1 famiglia su 70 in Italia (circa l’1%), di queste 2 su 3 non hanno mai ricevuto una diagnosi. Se non diagnosticata tempestivamente e trattata in modo adeguato, la celiachia può sviluppare importanti complicanze, irreversibili e resistenti al trattamento dietetico con un maggior rischio di tumori in particolare del piccolo intestino, ma anche di altre malattie autoimmuni o croniche (osteoporosi, infertilità, epatite, tiroidite)», conclude Federica Malerba, specialista della Rete regionale per la malattia celiachia del Gaslini Diffuso.
«L’avvio dello screening neonatale per la celiachia – spiega l’assessore alla Sanità Massimo Nicolò – rappresenta un traguardo importante per la sanità ligure e una concreta dimostrazione di quanto la prevenzione sia una priorità per il nostro sistema sanitario. Grazie al prezioso lavoro dell’Istituto Gaslini, attraverso la rete del Gaslini Diffuso, oggi possiamo offrire alle famiglie uno strumento in più per individuare precocemente una patologia spesso silente, ma con conseguenze potenzialmente gravi se non diagnosticata in tempo. È un modello di presa in carico diffusa e territoriale che vogliamo continuare a sostenere e potenziare, perché significa qualità, prossimità e tempestività nella cura dei nostri bambini».
Come già evidenziato da Aic Liguria, i dati forniti da Alisa fotografano una realtà in crescita: sono oltre 6000 le persone affette da celiachia in Liguria, ma i casi attesi in base al dato nazionale sarebbero oltre 15mila. Restano quindi circa 8.500 liguri ancora non diagnosticati.
La diagnosi precoce in età pediatrica permette una maggiore aderenza alla terapia (dieta senza glutine) e una migliore qualità di vita. Inoltre, se sospettata in età pediatrica le linee guida permettono in caso di esami su sangue con valori anticorpali molto alti e presenza di più anticorpi, di procedere a una diagnosi evitando di sottoporre il paziente alla gastroscopia, al momento indispensabile nell’adulto e in tutti gli altri casi.
«Molti pazienti non ricevono diagnosi perché i sintomi gastrointestinali classici sono spesso assenti. I cosiddetti sintomi atipici – come stanchezza cronica, anemia, perdita di capelli, problemi dentali, irregolarità del ciclo mestruale, osteoporosi precoce, dermatite, cefalea ricorrente – sono invece molto più frequenti. Gli ultimi studi di screening in Italia mostrano come molti bambini presentino inoltre l’atrofia duodenale della celiachia senza alcun sintomo, e siano quindi ‘celiaci silenti’. È proprio per questi casi che lo screening genetico nei neonati può fare la differenza», ha spiegato Paolo Gandullia, direttore della Gastroenterologia del Gaslini.
La Rete regionale ligure per la malattia celiaca
Per fronteggiare quest’emergenza, il Gaslini da diversi mesi ha attivato quattro ambulatori dedicati alla celiachia nelle pediatrie del Gaslini Diffuso a Imperia, Savona, La Spezia e Lavagna, dando vita alla Rete regionale ligure per la malattia celiaca in età pediatrica, che vede l’Istituto come centro di riferimento regionale.
Domani mattina, giovedì 15 maggio, sarà inaugurato l’ultimo ambulatorio, quello della pediatria Gaslini presso l’ospedale di Lavagna. Grazie a questa organizzazione, è stato possibile raddoppiare le diagnosi sul territorio, con 200 nuove diagnosi nell’ultimo anno. Inoltre, i poli del Gaslini Diffuso hanno visto un aumento del 20% di pazienti da fuori regione, in particolare dal Levante ligure.
Un primo bilancio dei risultati ottenuti dalla Rete regionale ligure per la malattia celiaca del Gaslini sarà presentato questa sera in un incontro a Lavagna, che vedrà coinvolti la direzione sanitaria dell’Istituto Gaslini, gli specialisti della sede genovese, i medici delle pediatrie del Gaslini Diffuso e gli specialisti di Asl4 in Gastroenterologia, Dietologia e Laboratorio e i pediatri di libera scelta.
«Il progetto ha permesso di migliorare la logistica e la compliance delle famiglie, quest’ultima anche grazie ad una maggiore consapevolezza della malattia tra gli operatori sanitari. Inoltre, attraverso l’attivazione degli ambulatori dedicati in tutti Poli del Gaslini Diffuso, è stato possibile ridurre i tempi di attesa a Genova e favorire la presa in carico del paziente su tutto il territorio regionale», ha spiegato Marisa Alberti della direzione sanitaria dell’Istituto Gaslini e coordinatore del Gaslini Diffuso.
«Siamo molto soddisfatti dell’attivazione dell’ambulatorio per la celiachia presso la Pediatria Gaslini di Lavagna: rappresenta un importante punto di riferimento per tutto il Tigullio, un territorio che conta circa 140mila abitanti. Poter contare su un servizio specialistico direttamente sul posto significa offrire alle famiglie una presa in carico più tempestiva e precisa, migliorando concretamente la qualità dell’assistenza ai piccoli pazienti e, in alcuni casi, permettendoci di intercettare più precocemente la malattia», ha commentato Andrea Gazzolo, direttore della Pediatria Gaslini di Lavagna.
A supporto della nuova rete sono stati attivati anche un servizio di telemedicina sia con televisite per il follow-up dei pazienti che con il teleconsulto per confronti tra medico-medico. Inoltre sono organizzati mensilmente incontri di gruppo da remoto per famiglie e caregiver di tutti i pazienti in carico per educazione terapeutica sulla dieta senza glutine.
