Ricorre oggi, 10 febbraio, la Giornata internazionale dell’epilessia che promuove la consapevolezza su questa condizione neurologica cronica, poco conosciuta, e per questo ancora soggetta a pregiudizi e discriminazione. La Giornata mira a incrementare la conoscenza e a sensibilizzare la popolazione generale riguardo i problemi affrontati da chi ne è affetto e dalle loro famiglie. Il Comune di Genova, in collaborazione con Aster, vi aderisce illuminando di viola la fontana di piazza De Ferrari e il castello di Nervi. Anche quest’anno sono più di 130 i Paesi partecipanti all’iniziativa.
Anche la Commissione di albo dei Tecnici di neurofisiopatologia dell’Ordine delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Tsrm e Pstrp) di Genova, Imperia e Savona è impegnata a sensibilizzare e informare l’opinione pubblica su questa patologia con un forte impatto sociale, ancora poco conosciuta e fonte di discriminazione per chi ne soffre.
I romani la definivano morbus major, evidenziando la natura drammatica delle sue crisi, ma l’etimologia greca, derivata dal verbo ἐπιλαμβάνω (epilambanein), che significa “essere sopraffatti, colti di sorpresa”, è ancora più evocativa dell’esperienza improvvisa e travolgente di chi ne viene colpito.
L’epilessia è una patologia neurologica e può insorgere a qualsiasi età della vita. Si manifesta maggiormente nella prima infanzia e dopo i 75 anni. È caratterizzata dalla persistente predisposizione del cervello a generare crisi epilettiche dovute a gran quantità di impulsi elettrici, da parte di alcune cellule del cervello.
Nel nostro Paese sono 33 i casi di epilessia diagnosticati su 100 mila abitanti, per un totale di 30 mila nuovi casi l’anno, per un totale di circa 500 mila persone che soffrono di disturbi epilettici. Di questi il 25% manifesta una forma di epilessia resistente alla terapia farmacologica, a cui spesso si associano gravi disabilità fisiche e cognitive.
Lecause dell’epilessia sono molteplici e vanno da una predisposizione genetica a traumi cranici, da malformazioni e tumori a malattie infiammatorie del sistema nervoso.
Le crisi insorgono improvvisamente e hanno breve durata (da pochi sec a 2-3 min), tendono a ripetersi in modo spontaneo e con frequenza solitamente non prevedibile.
La manifestazione più comune nell’immaginario collettivo e nella iconografia classica è la crisi caratterizzata da perdita di coscienza improvvisa con caduta a terra, movimento involontari degli arti e morsicatura della lingua. Ma non è sempre così. Una persona con epilessia, per esempio, potrebbe avere difficoltà nella parola, problemi di coordinazione mentre cammina e alterazioni della sensibilità. Si tratta di una patologia complessa che necessita di una diagnosi accurata.
«I Tecnici di neurofisiopatologia giocano un ruolo fondamentale nell’iter della diagnosi dell’epilessia dal momento che prendono in carico la persona da assistere dopo la visita neurologica. – afferma Francesco Famà, presidente della Commissione di albo dei Tecnici di neurofisiopatologia dell’Ordine Tsrm e Pstrp di Genova, Imperia e Savona – Questi professionisti hanno competenze avanzate, oltre che dirette responsabilità nella predisposizione della strumentazione e nell’organizzazione dell’esame diagnostico, attraverso il Veeg (Video-elettroencefalogramma), metodica che consente di monitorare le modificazioni improvvise dell’attività elettrica del cervello durante una crisi epilettica e di seguire il comportamento dell’assistito in tempo reale, durante la crisi stessa».
In molti casi, per caratterizzare al meglio sia l’origine delle crisi che gli elementi clinici che le compongono, si rende necessario registrare l’assistito tutto il giorno, e per più giorni, durante i quali il Tecnico di neurofisiopatologia rappresenta un riferimento dal momento che gli è sempre vicino e pronto a intervenire per qualunque necessità durante il monitoraggio. Una figura che conosce a fondo chi soffre di attacchi epilettici.
Purtroppo, intorno alla natura imprevedibile e spaventosa delle crisi, unita alle significative conseguenze sociali, si è radicato uno stigma per le persone con epilessia. Da sottili pregiudizi nelle interazioni sociali fino alla discriminazione palese nei luoghi di lavoro, a scuola e persino nei luoghi di cura. Un tempo, le persone con epilessia venivano emarginati, temuti e sottoposti a interpretazioni religiose o superstiziose.
«Di epilessia bisogna parlarne sempre di più e sempre meglio! – continua Famà – È necessario diffondere una corretta conoscenza della patologia e superare i tabù che gravano sulla percezione di chi ne soffre e che vanno oltre il già elevato impatto sulla vita quotidiana in termini di funzione cognitiva, memoria, benessere emotivo, restrizioni alla guida e potenziale pericolo di lesioni durante le crisi epilettiche».
Lo stigma associato all’epilessia spesso spinge le persone che ne sono destinatarie e le loro famiglie a vivere la malattia con disagio, vergogna e spesso isolandosi socialmente.
Tra gli adulti affetti da epilessia vi è un tasso di disoccupazione alto e potrebbe esserci una difficoltà a trovare un lavoro proprio a causa del pregiudizio legato alla malattia, che porta i datori di lavoro a pensare che un dipendente con tale disturbo sia più suscettibile ad assenteismo e incidenti sul lavoro. Diverse evidenze di letteratura smentiscono tale credenze.
In età evolutiva, invece, la difficoltà maggiore è quella che può incontrare con i coetanei a scuola, diventando vittima di bullismo, perdendo la motivazione nel prendere parte ad attività scolastiche e di apprendimento.
«Nonostante i progressi clinici nella cura dell’epilessia, lo stigma persiste, compromettendo accettazione sociale, qualità della vita e benessere complessivo. Comprensione, empatia e cure adeguate sono essenziali per contrastare il pregiudizio e supportare le persone con epilessia. Crediamo che la sensibilizzazione e la corretta informazione ai fini del contrasto al pregiudizio di malattia rientrano anche fra i doveri del Codice deontologico del Tecnico di neurofisiopatologia, che prevede l’impegno al “contrasto dello stigma di malattia”, anche attraverso la promozione e la partecipazione a campagne di informazione e percorsi di educazione in grado di coinvolgere tutti i cittadini, in particolare quelli più giovani» chiosa Famà.
In Italia è attiva la Lega italiana contro l’epilessia (Lice), società scientifica di riferimento con oltre 1300 specialisti affiliati, presieduta da Carlo Andrea Galimberti e il cui vicepresidente Flavio Villani è direttore dell’Unità Operativa Neurofisiopatologia e Centro Regionale per l’Epilessia dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Esistono inoltre numerose associazioni laiche che condividono con i medici collaborazioni e iniziative.
Una guida sulla patologia è scaricabile a questo link.
