L’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma ha presentato nei giorni scorsi la strategia e la progettualità scientifica dei prossimi cinque anni, 2023-2027.
Questi i filoni di ricerca su cui punta in continuità con la sua storia trentennale legata in gran parte all’ospedale Gaslini di Genova, sua sede legale, e affermata via via su scala nazionale: nuove frontiere dell’immunoterapia, progetti sulla medicina personalizzata e “di precisione” al fine di intervenire sulle cellule malate risparmiando il più possibile quelle sane. E poi, ad esempio, il progetto Genedren che da ultimo ha svelato sulla base di una grande mole di dati diverse mutazioni genetiche alla base dello sviluppo del neuroblastoma, tumore tra i più diffusi in età pediatrica.
Un “bilancio solido”, “il valore della trasparenza”, “l’importanza di essere riconosciuti per efficienza e trasparenza dall’Istituto Italiano della Donazione”, ente di verifica di cui l’associazione è socia aderente; “la grande generosità degli italiani”; e ancora, “la fedeltà nel tempo dei donatori” nonostante il calo degli importi donati legato alla crisi economica di questi tempi: sono alcuni dei punti illustrati dalla presidente Sara Costa, soddisfatta per la tenuta dell’associazione e per un percorso tradotto in risultati incoraggianti, come quelli “straordinari della campagna di Natale 2022”.
Punti di forza e strategie da valorizzare per la campagna di Pasqua 2023, con un obiettivo di fondo per il futuro: sviluppare il piano di attività pluriennale 2023-2027 rivisto e riorganizzato rispetto al precedente quinquennio, in parte rallentato dalla pandemia e dalle ultime crisi mondiali.
Occorre rafforzare i progetti di ricerca che sono portati avanti, secondo logica di rete, da centri di cura di eccellenza e da centri di ricerca italiani in grado di fornire risultati fondamentali per la guarigione dei bambini
Il tutto, puntando sempre sui territori con referenti, volontarie e volontari, per la promozione del valore del dono e il sostegno alla ricerca per il miglioramento della qualità di vita di bambine, bambini e adolescenti bisognosi di nuove cure.
L’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto alla malattia.
Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione italiana per la lotta al neuroblastoma, ramo scientifico dell’associazione, promotrice, quest’ultima, di iniziative di raccolta fondi per progetti selezionati e finanziati dalla fondazione.
Le iniziative di raccolta fondi di questa organizzazione sono tante: ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua e lo strumento del 5xmille. Si tratta di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Centrale l’impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
