Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare. Per l’occasione, al Gaslini di Genova, gli operatori dello sportello regionale per le malattie rare, saranno disponibili direttamente all’entrata del padiglione 20 Ospedale di Giorno, mettendosi a disposizione delle famiglie per fornire informazioni utili sui servizi, i percorsi di diagnosi e presa in carico, le certificazioni.
Per l’occasione è stato ance organizzato un evento formativo dedicato agli studenti con la proiezione del film “Basta guardare il cielo”, con Sharon Stone, che racconta la storia di un giovane affetto da una rara sindrome.
Lo “Sportello regionale per le malattie rare” è attivo dal 9 novembre 2009 al Gaslini e svolge funzioni di supporto per le famiglie e gli operatori di settore, collega i pazienti con le strutture della rete regionale che si occuperanno delle patologie, attivando percorsi personalizzati. Lo Sportello si avvale di professionalità multidisciplinari (medici, psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni). Ogni area d’intervento prevede attività di accoglienza, accompagnamento e facilitazione dell’utilizzo dei servizi presenti sul territorio. Lo sportello inoltre gestisce il registro regionale. Gli operatori dello sportello organizzano visite specialistiche ambulatoriali, Day Hospital, Day Service, ricoveri eccetera. Apertura dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13, telefono: 010.56362937-2113, l’e-mail è malattierare@regione.liguria.it.
L’evento è organizzato dalla direzione sanitaria dell’Istituto e da Edvige Veneselli, direttore della Neuropsichiatria infantile in collaborazione con il Lion Club di Genova e la Commissione Pediatria dell’Ordine di Medici di Genova.
