La mostra “Fuori tutto” – 10 storie di pazienti interpretate in maniera innovativa, attraverso l’uso di specchi, da altrettanti giovani illustratori – arriva al Forum italiano della Lega italiana fibrosi cistica. Appuntamento al Grand Hotel di Arenzano, il 16 e 17 novembre: qui si riuniranno pazienti, caregiver, medici e operatori sanitari per discutere le principali novità in ambito terapeutico, socio – assistenziale e associativo.
«Il Forum è l’occasione per riflettere sulle necessità dei pazienti, dei caregiver, sulla qualità delle cure, sulla qualità della vita con Fc e sul piano della loro piena realizzazione personale e professionale – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lifc – In questo contesto sono orgogliosa di presentare, come coronamento del mio impegno come Presidente, la campagna di sensibilizzazione ‘Fuori Tutto’, pensata proprio per mettere in luce i bisogni delle persone con fibrosi cistica e il loro diritto alla piena realizzazione. Una campagna partita dal vissuto dei pazienti che ritorna così ai pazienti».
La mostra è il fulcro della campagna di informazione e sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) e Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (Sifc), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. La prima tappa della mostra è stata a Roma, dal 25 al 29 settembre presso Piazza San Silvestro. Ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore* che ha realizzato la sua opera su uno specchio, la mostra vuole aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze – tra sfide e vittorie – e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori.
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. «È una patologia che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Il difetto genetico determina la produzione di muco eccessivamente denso che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Negli ultimi anni i pazienti hanno avuto accesso a terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita, ma è importante parlare e informare su una condizione che non ha manifestazioni visibili per migliorare ancora di più la qualità di vita di chi ne soffre» – sottolinea Francesco Blasi, presidente Sifc e direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti, Università di Milano e Direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
“Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni” è una campagna che continuerà a vivere online, sui canali social di Lifc, e offline, grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione.
«La fibrosi cistica è una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. È quindi fondamentale raccogliere il bisogno di chi ne soffre di far venire alla luce questa condizione e dare quindi supporto alla comunità di pazienti e caregiver. Per questo abbiamo deciso di impegnarci al fianco di Lifc e Sifc con questa campagna che vuole far conoscere al grande pubblico i sogni e le aspettative di chi vive con la fibrosi cistica», conclude Federico Viganò, country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.
Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.
