Un’evoluzione della malattia con meno sofferenza, una morte degna di un’epoca in cui è possibile non patire le pene dell’inferno prima del trapasso. Le cure palliative sono questo e molto di più. Chiunque abbia avuto un famigliare alle prese con una malattia in fase terminale sa di cosa stiamo parlando. Eppure ancora oggi, pur con la crescita delle terapie domiciliari, si muore troppo in ospedale.
Le cure palliative tutelano la dignità del malato e sono garanzia di qualità della vita fino al suo termine. Una approfondita revisione della letteratura scientifica circa il rapporto fra costi e benefici di questo tipo di cure, ha concluso che sono in grado di ridurre i costi per le cure delle persone che si avviano alla fine della vita, attraverso una riduzione del numero e della durata dei ricoveri ripetuti e del ricorso alla terapia intensiva, delle procedure diagnostiche e degli interventi inappropriati.
A che punto è l’attuazione della legge 38 del 15 marzo 2010 dedicata proprio alle garanzie di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore? Si parla anche di Liguria nel rapporto al Parlamento sulle annate 2015-2016-2017.
Quello che emerge è ancora una forte disomogeneità regionale, che evidenzia, complessivamente, un lento e progressivo miglioramento della qualità delle cure, una crescita dell’offerta assistenziale nei regimi domiciliare e residenziale e un progressivo sviluppo delle Reti regionali e locali sia di cure palliative sia di terapia del dolore.
Fondamentale, secondo il rapporto, la collaborazione tra tutte le realtà coinvolte nella gestione del malato.
La Gigi Ghirotti cerca medici palliativisti per l’assistenza domiciliare
L’Associazione Gigi Ghirotti e’ un’associazione di Volontariato sorta nel 1984 per alleviare il dolore nei malati di tumore. Svolge la sua attività prevalentemente a casa del malato. Dal 1994 l’attività domiciliare è stata estesa anche ai malati di Aids. Dal 2002 gestisce due centri residenziali di ricovero (hospice) rispettivamente a Genova-Bolzaneto e a Genova-Albaro per pazienti che non possono essere più assistiti a casa. Dal 2010 è iniziato il processo di assistenza ai pazienti affetti da Sla (sindrome laterale amiotrofica).
L’esperienza deve essere triennale in questo campo oppure il candidato deve avere una specialità in anestesia, rianimazione e terapia intensiva; ematologia; geriatria; malattia infettive; medicina interna; neurologia; oncologia medica; pediatria; radioterapia. Altri requisiti: iscrizione all’ordine dei medici, essere auto/moto muniti; avere partita iva o disponibilità ad aprirla; propensione al lavoro d’equipe. Il territorio di attività è l’area dell’Asl 3 genovese. Per inviare le candidature: associazione@gigighirotti-genova.it
Intanto il dato di fatto comune a tante regioni: si muore ancora troppo in ospedale, a testimonianza dell’insufficiente sviluppo delle alternative offerte dalle reti locali di cure palliative, soprattutto quelle domiciliari, che sono distinte dalla tradizionale assistenza domiciliare integrata.
«Si sta lavorando per efficientare la messa in rete dell’hospice del San Martino con quelli della Gigi Ghirotti», annuncia Walter Locatelli, commissario straordinario dell’Agenzia sanitaria regionale.
In Liguria comunque i pazienti con diagnosi primaria di neoplasia che dal 2012 al 2016 sono morti in un reparto per acuti di un ospedale, sono calati dai 1.384 del 2012 ai 1.045 del 2016. La degenza media dei ricoveri è scesa da 12,8 giorni a 12,2. Nel 2015 il 20% dei deceduti per tumore lo faceva in ospedale, nel 2016 il 18%. La media italiana è il 14%.
Gli hospice
La realizzazione di strutture residenziali di cure palliative in tutte le regioni è stata prevista con la legge 39 del 1999. La Liguria ha speso tutta la dotazione finanziaria: 8,3 milioni. Sono 7 gli hospice sul territorio al 2017, per un totale di 80 posti letto. Considerando il fabbisogno teorico di 1 posto letto ogni 56 deceduti per tumore, in Liguria, il report evidenzia che mancherebbero almeno 22 posti letto. «Alisa – specifica Locatelli – sta procedendo a una ricognizione per identificare le aree di carenza in base ai fabbisogni regionali, per poter implementare nuovi posti letto ove necessario».
Considerando il numero complessivo dei deceduti per tutte le cause, nel 2015 il 5,48% è stato assistito in hospice. Nel 2017 la percentuale è salita al 6,28%. La media italiana è del 7,15%. Restringendo il campo a coloro che in Hospice sono deceduti a causa di tumore e il numero complessivo di morti per tumore in Liguria, la percentuale sale dal 17,14% del 2015 al 20,16% del 2017, il quarto dato più alto in Italia dopo Valle D’Aosta, Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia (la media nazionale è del 13,15%).
Il trend del numero di ricoverati in hospice è in aumento: dai 1.225 nel 2014 ai 1.325 del 2017. La maggioranza arriva dalla struttura ospedaliera (il 45,36%) e dal domicilio dell’assistito con cure palliative domiciliari attive (44,45% percentuale molto alta rispetto alla media nazionale del 16,13%), pochissimi dalle strutture sociosanitarie residenziali (2,19%).
I tempi di attesa sono inferiori o uguali ai 3 giorni dalla segnalazione del caso per il 55,82% dei malati, in questo caso si tratta di una percentuale molto bassa rispetto ad altre regioni che superano anche l’80 o il 90%. In Italia solo le Marche fanno peggio della Liguria.
Quello che invece ancora emerge in tutte le regioni è che la durata del ricovero in Hospice avviene troppo spesso negli ultimi giorni di vita (un periodo inferiore o uguale a 7 giorni per i malati oncologici). Lo standard percentuale fissato per un periodo uguale inferiore alla settimana dovrebbe essere meno del 20% del totale dei malati oncologici, invece ovunque è ben superiore, addirittura in Liguria è tra le percentuali più alte: 43,1% nel 2015, 43,8% nel 2016, contro una media nazionale del 36%. Occorre comunque considerare che questo indicatore si abbassa, se si esclude la provenienza da un domicilio con assistenza già avviata di cure palliative, diventando del 22,55%.
«Gli indicatori nazionali non sono più in linea con la nuova filosofia delle cure palliative – commenta Locatelli – ovvero tenere al proprio domicilio il paziente più a lungo. Per questo non ci stupiamo del fatto che i pazienti siano ricoverati in hospice sono negli ultimi giorni di vita, anzi il dato per noi è positivo perché significa un buon funzionamento delle cure domiciliari. Questi concetti sono stati ribaditi dalla Liguria anche al tavolo nazionale e, anche grazie al nostro contributo, presto avverrà l’aggiornamento di questi indicatori».
Dall’altro lato invece, la Liguria rispetta il valore standard inferiore al 25% di percentuale di malati oncologici con ricoveri in hospice superiori ai 30 giorni: 13,42% nel 2015, 15,4% nel 2016.
La durata media del ricovero è di 16,9 giorni in Liguria, la durata mediana (ossia il valore centrale dell’elenco di tutti i giorni di ricovero) è di 9 giorni.
Le macroprestazioni in hospice sono l’accudimento del paziente (71% nel 2015, 75% nel 2017), l’ascolto/supporto al paziente/famiglia (76% nel 2015, 81% nel 2017), controllo dolore (76% nel 2015, 83% nel 2017), controllo dispnea (45% nel 2015, 43% nel 2017).
Meno frequenti il controllo dei sintomi psico-comportamentali (76% nel 2015, 66% nel 2017), controllo dei sintomi gastro-enterici (64% nel 2015, 60% nel 2017), gestione di quadri clinici complessi (45% nel 2015, 26% nel 2017) e sedazione terminale palliativa (29% nel 2015, 26% nel 2017).
Cure palliative domiciliari
Nel 2016 erano state 737 le persone in Liguria assistite in cure palliative domiciliari, di cui 671 con patologie oncologiche. Nel 2017 779, di cui 712 con patologie oncologiche.
Le giornate di cura sono in diminuzione: nel 2012 erano 10.323, poi il picco di 13.939 nel 2015, per scendere a 9.988 nel 2017. Tornano ad aumentare invece le giornate di accesso da parte dei medici esperti in cure palliative: erano 3.216 nel 2012, dopo le 5.366 del 2015, erano scese a 4.116 nel 2016 per poi risalire a 4.143 nel 2017. Facendo la media pro capite le giornate di cura in media nel 2016 erano 17,15, nel 2017 14,03.
Il confronto con le giornate considerate standard dal ministero, è impietoso: invece che 9.988 dovrebbero essere 140.951, proprio per questo sia il ministero, sia le Regioni, stanno riconsiderando queste cifre di paragone.
Solo il 26,25% dei deceduti a causa di tumore è stato assistito da una rete di cure palliative a domicilio o in hospice. In calo anche la percentuale di giornate di effettiva assistenza per cure palliative erogate a domicilio (-13,19% nel 2017 rispetto al 2016).
Terapia del dolore
Difficile, secondo il report, capire l’attuazione della legge su questo aspetto. L’unica informazione significativa è il consumo territoriale di farmaci oppioidi. Per la Liguria si è verificato un aumento del 2,18% tra 2016 e 2017 delle dosi definite giornaliere della popolazione residente al 1 gennaio per mille.
