Una scheda che raccoglie dati e informazioni utili al processo di valutazione e alla definizione del codice di priorità in caso di ricovero per Covid-19 di una persona con una patologia rara: è questo il progetto realizzato dal Diar Emergenza-urgenza, dal Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie rare e Malattie non diagnosticate di Alisa, insieme al Gruppo ligure associazioni Malattie rare che ha portato alla predisposizione di uno strumento denominato Scheda Ps – paziente fragile covid-19, in aiuto dei pazienti e destinato al personale medico e infermieristico di emergenza.

La scheda rileva, tra gli altri, oltre ai dati anagrafici del paziente, anche elementi che riguardano la diagnosi, il piano terapeutico e la sintesi dei bisogni essenziali del paziente con malattia rara.

Scheda paziente fragile

Si tratta di uno strumento utile per far sì che ogni paziente possa esprimere le proprie specifiche esigenze e i trattamenti di cui necessita per ottimizzare il processo di presa in carico; la Scheda Ps – paziente fragile covid-19 è disponibile sul sito di Alisa, nella sezione Biomedicina e malattie a bassa prevalenza-documenti. «Grazie a questa scheda è possibile migliorare la qualità e la tempestività della gestione in urgenza dei pazienti affetti da Malattia rara – sottolinea Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria – è importante che venga compilata in ogni sua parte e tenuta sempre con sé in caso di necessità».

Angelo Gratarola, coordinatore del Diar Emergenza-urgenza, aggiunge: «Con questo strumento, che ci permette di gestire al meglio le criticità, attraverso una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza delle patologie, vogliamo trasmettere la nostra vicinanza sia ai pazienti sia agli operatori del Sistema sanitario regionale affinchè si possa continuare a progettare insieme strumenti pratici e sostenibili da mettere in atto prontamente, specialmente in questo periodo di emergenza Covid-19».

Inoltre, nell’ambito del progetto pilota ligure formativo, presentato lo scorso novembre, “Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza-urgenza nelle malattie rare”, finalizzato al trattamento degli eventi critici che riguardano i pazienti affetti da Malattie rare che necessitano dell’intervento tempestivo del personale sanitario nei Pronto soccorso della Liguria e sviluppato con il contributo del tavolo tecnico istituito all’interno del Diar Emergenza-urgenza, sono state diffuse ai Pronto soccorso della Liguria anche le schede per la gestione dell’Emergenza-urgenza di alcune Malattie rare e rarissime.

Per informazioni:
Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza Alisa
Tel. 010 548 8532
Mail: malattierare@regione.liguria.it

Sportello regionale Malattie rare
010 56362937 – 2113
Cell. 335 7304627
(lunedì-venerdì 8-13)
Mail: sportelloregionaleMR@gaslini.org

Gruppo Consultivo delle Associazioni Liguri Malattie rare
Mail: gruppomrliguria@gmail.com
https://sites.google.com/view/gruppomalattierareliguria

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