L’istituto Gaslini inaugura il nuovo hospice “Il Guscio dei bimbi”, una struttura residenziale fondamentale nel percorso dell’erogazione delle cure palliative pediatriche.

L’hospice pediatrico del Gaslini ha iniziato la sua attività a maggio 2018, accogliendo nei primi giorni di apertura la visita del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha voluto salutare le famiglie presenti e il personale in servizio nella sua prima visita all’ospedale Gaslini.

«L’hospice pediatrico è una struttura residenziale alternativa all’ospedale − descrive Luca Manfredini, responsabile del “Guscio dei bimbi” − a elevata complessità assistenziale, sia da un punto di vista strutturale, sia organizzativo, ma a dimensione di bambino, con spazi, luoghi, arredi adeguati all’età, in un ambiente molto simile a quello in cui vive normalmente una famiglia. È una struttura dove sono rispettate le relazioni, non ci sono orari, né restrizioni alla frequentazione, e l’ambiente è familiare: si può cucinare, mangiare insieme alla propria famiglia, continuare a vivere secondo i propri tempi e le proprie abitudini, per promuovere e preservare la migliore qualità della vita dei piccoli pazienti e della loro famiglia».

L’hospice pediatrico, progettato secondo le più attuali linee guida internazionali, ha sede in un piccolo edificio (padiglione 5) a tre piani completamente indipendente e circondato dal verde, ed è composto da quattro camere concepite come mini appartamenti con spazi e arredi a dimensione di bambino, tutte con vista mare, e dotate esternamente di spazi per il gioco e di un grande terrazzo attrezzato, in un ambiente molto simile a quello in cui vive normalmente una famiglia. I famigliari possono accedere in ogni momento della giornata, vi sono appositi spazi per cucinare e la possibilità di una personalizzazione degli ambienti, ma allo stesso tempo l’assistenza sanitaria è garantita 24 ore su 24 e dotata di tutte le strumentazioni necessarie per assistere al meglio pazienti con bisogni assistenziali complessi.

Anche la sua organizzazione interna segue i modelli gestionali più avanzati, dedicando tempi e spazi specifici a una accurata formazione permanente e a un costante sostegno degli operatori.

«Il Gaslini è stato, e sarà sempre, molto di più di un ospedale scientifico e assistenziale − sottolinea il presidente dell’Istituto Pietro Pongiglione − Il fondatore volle scrivere nelle tavole fondative che il suo istituto sarebbe stato aperto, solidale e al servizio di tutti i bambini, senza distinzione di stati legali; e che la scienza avrebbe illuminato la mano dei medici. Giornate come quelle di oggi confermano che il primato del Gaslini in tante branche della pediatria è soprattutto frutto di uno stimolo intellettuale ed etico continuo. L’hospice che inauguriamo oggi rappresenta una conquista di civiltà indispensabile per poter fornire quella cura globale del paziente che da sempre è l’obiettivo dell’Istituto Gaslini».

«All’interno dell’hospice pediatrico siamo in grado di erogare il più alto livello di cure palliative pediatriche: un insieme integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, psicologico e spirituale a favore di bambini affetti da patologie ad andamento evolutivo per le quali non esistono terapie in grado di portare a guarigione», aggiunge Pongiglione.

La struttura risponde a un preciso disposto normativo, previsto dalla legge 38 del 2010, ed è, dopo quello di Padova, il secondo in Italia realizzato come struttura propria rispetto a una corsia ospedaliera. L’hospice si rivolge ai minori di qualunque età, dalla nascita in poi.

«Una tappa di un percorso nella cura perinatale e dei minori con malattie inguaribili, che offre una completa risposta multidisciplinare pediatrica, data dall’inserimento della struttura all’interno del nostro grande policlinico − spiega Paolo Petralia, direttore generale del Gaslini − Ma al tempo stesso nella rete regionale con tutti i servizi socio sanitari e territoriali, anche al domicilio, dove quando possibile riaccompagnare il bambino. Non sempre si può guarire, ma sempre si può e si deve offrire la migliore accoglienza e qualità di vita ai piccoli pazienti e alle loro famiglie».

Si stima che in Italia, dei 30 mila bambini bisognosi di cure palliative, non più del 15% abbia la possibilità di accedervi. «Siamo orgogliosi di essere all’avanguardia in Liguria nel campo delle cure palliative pediatriche − aggiunge la vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria Sonia Viale − ovvero la presa in carico attiva e globale del bambino affetto da una malattia inguaribile o da una disabilità grave. Questo significa garantire non solo le cure del paziente terminale ma anche l’assistenza precoce del paziente cronico inguaribile, con il supporto attivo della famiglia, con l’obiettivo principale di assicurare la migliore qualità di vita possibile. L’approccio globale al bambino in cure palliative si basa sulla rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, che Regione Liguria ha istituito due anni fa, affidandone la responsabilità all’Istituto Gaslini e specificatamente alla sua struttura che da anni opera nel campo della continuità assistenziale. La rete assicura risposte assistenziali diverse a seconda degli specifici bisogni del singolo paziente: l’ospedale, il territorio con la collaborazione degli specialisti pediatri, l’assistenza domiciliare e l’hospice».

Il Percorso di Assistenza Domiciliare e Continuità delle Cure, nell’ambito della unità operativa diretta da Sandro Dallorso, offre appunto anche ai pazienti inguaribili la possibilità di rimanere a domicilio con la garanzia di una adeguata tutela sanitaria e permettendo così di vivere questa fase di vita nel proprio ambiente famigliare, certamente più intimo rispetto a quello dell’ospedale. In questo contesto viene attivata la pronta disponibilità di intervento medico-infermieristica 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Il servizio di assistenza domiciliare del Gaslini nasce nell’aprile del 2000 con l’obiettivo di fornire a tutti i pazienti affetti da patologie emato-oncologiche e croniche-complesse la possibilità di eseguire a domicilio una serie di prestazioni che, usualmente, vengono svolte in ospedale. L’obiettivo principale è quello di facilitare l’inserimento dell’esperienza-malattia nella quotidianità domestica del piccolo paziente riducendo il più possibile gli accessi in ospedale, aspetto quest’ultimo che determina un miglior utilizzo delle risorse ospedaliere in termini di minor congestione delle strutture sia in regime di ricovero che di Day-Hospital e ambulatoriali.

Completano l’offerta assistenziale dell’ospedale Gaslini nei confronti dei pazienti cronici ad alta intensità di cura, e si inseriscono a pieno titolo nella filiera per i malati inguaribili, anche due ulteriori servizi di particolare interesse resi possibili grazie a specifiche donazioni: il Laboratorio di Analisi Mobile dell’Istituto, operativo dal 2012 per supportare l’Assistenza Domiciliare eseguendo analisi di laboratorio a casa del paziente in tempi ridottissimi, con un impatto favorevole sul sistema di cura e con ampia flessibilità a seconda delle necessità di impiego sia medico sia logistico.

E da pochi mesi anche la Scrambler Therapy, «innovativo approccio non invasivo al dolore cronico di grado severo: una metodica efficacemente utilizzata per il trattamento del dolore neuropatico e della fibromialgia in pazienti seguiti presso differenti reparti del nostro Istituto», spiega Manfredini. Tutto questo a evidenziare come la presa in carico anche di questi piccoli pazienti possa e debba essere sostenuta con le più versatili ed attuali possibilità assistenziali.

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