Circa 110 mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: una ogni 3 ore. La stima è stata calcolata assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con sclerosi multipla prevalentemente grave.

La nuova fotografia ridefinisce in maniera netta e rigorosa lo scenario relativo a questa malattia ed è stata scattata dall’Associazione italiana sclerosi multipla (che ha sede a Genova), presentandola al ministero della Salute: il barometro SM 2016, un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione che consente di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze.

Per quanto riguarda la Liguria, si stima che nel 2015 siano 85 i nuovi casi di sclerosi multipla, su una popolazione di malati che al primo gennaio 2016 è stimata in 2.708. 

I costi della malattia

L’indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia. I costi sanitari a carico del Servizio sanitario nazionale rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con sclerosi multipla, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. Più di 50 mila persone in Italia sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in totale sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati.

I centri clinici

Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la sclerosi multipla, dove vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente. Oltre al centro le persone malate dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria). Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con sclerosi multipla indica l’accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà. Dei 249 centri clinici in tutta Italia, 11 sono dislocati in Liguria. In generale è emerso che, al crescere del volume dei pazienti, non corrisponde un proporzionale incremento delle figure e del tempo dedicato.

Dopo la presentazione della carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla nel 2014 e quella dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, un programma di interventi strutturati in call to action in tutti gli ambiti di interesse per i malati nel 2015, Aism e Fism (la Fondazione) si sono impegnate nella creazione di uno strumento di valutazione che aiuti la realizzazione di un sistema di assistenza equo ed efficiente, il barometro SM appunto.

«Aism intende lavorare oltre la prima edizione – da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte – facendo del Barometro uno strumento annuale», dice Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Per approfondire: Barometro SM 2016

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